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    【晶報】守護“月亮孩子”光明 這家醫院為白化病寶寶打開一扇“陽光窗”

      今年的6月13日是第5個國際白化病宣傳日, 作為一種先天遺傳性疾病,白化病由于發病率低、患病人群少,長期以來沒有得到較好的診療服務。為守護這群特殊患兒的眼部健康,深圳希瑪林順潮眼科醫院特設“白化病國際特需門診”,并連續五年開展關愛“月亮孩子”眼健康公益活動。

      先天性遺傳,“月亮孩子”看眼病難

      白化病患兒因畏光的特點被稱為“月亮孩子”,以往對于白化病的看診,大多歸屬于皮膚科治療范疇,主要是避免孩子出現皮膚癌等疾病,但是白化病孩子的視力往往受到忽視。

      深圳希瑪眼科醫院外籍小兒眼科專家卡夫恩醫生稱,白化病孩子常出現眼球震顫,斜弱視、近視、遠視、怕光等眼科問題,其中,10%~20%的孩子因為斜視、重度眼球震顫需要手術矯正,而大部分孩子的屈光不正問題可以通過配鏡矯正。3歲之內的白化病孩子透過正確系統的指導和治療,一般可以獲得正常的有效生活視力。

      為“月亮孩子”開辟綠色就診及“陽光病房”

      據悉,今日參加白化病公益門診日的20組家庭,可免費享受專業檢查與治療建議。活動當天,醫院還開設了全天候的公益互動空間,由外籍專家卡夫恩醫生親自為孩子及家長們科普白化病護眼知識。此外,醫院還特別為“月亮孩子”布置了溫馨的“陽光病房”,讓孩子們同享陽光和歡笑。

      活動現場,有位參加過去年“白化病國際門診”的家長表示,希瑪眼科的白化病國際門診讓家長對孩子的眼病治療更有信心了,卡夫恩醫生雖然是外籍專家,語言不通,但是他在白化病眼病領域很有研究,而且對待孩子特別溫和,也十分有耐心,經常看一個病人就要花一兩個小時,孩子和家長都很喜歡他。

      卡夫恩醫生在活動現場談到,白化病小朋友由于眼睛的先天結構發育不良,多伴有斜弱視和眼球震顫,嚴重影響視物能力,需要接受系統的指導和后續治療。他鼓勵孩子家長千萬不要放棄,哪怕孩子的視力只是提高視力表的一行,對他們的意義都非常大。

      國內外眼科專家攜手,將白化病公益門診日常化

      其實,早在2015年,為響應首個國際白化病宣傳日,深圳希瑪林順潮眼科醫院就成立了“白化病國際特需門診”,并每年定期開展“白化病國際特需門診”公益日活動。

      醫院通過引入全球先進的白化病眼病診療理念和治療技術,幫助國內的特殊眼病患者獲得國際化診療服務,取得較好的治療效果。至今,已為全國近百名白化病患者帶去了優質診療,眾多接受過治療的白化病孩子視力都有所提高,眼球震顫得以改善,而且不少家長也通過公益活動增強了基因檢測意識。

      值得一提的是,深圳希瑪眼科醫院以后將在每周設立一個白化病門診日,把白化病公益活動日常化,為更多有需要的家庭開辟綠色診療通道。

      晶報記者 范劭華 通訊員 蔣小芳

      編輯|曹陽

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